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Mio nonno e la malasanità vista da vicino

Da un anno (e leggendo capirete il perché) ho iniziato a raccogliere le storie “malate” di persone che ogni giorno lottano perché il proprio diritto alla salute venga rispettato. Ho deciso di dedicare alcuni post di Multi Italia a loro.
Se avete una storia da raccontare scrivetemi qui: alessiaarcolaci@gmail.com

Quando ho iniziato a fare le prime ricerche mio nonno era morto da un mese. Lo aveva ucciso un tumore al fegato, o meglio un tumore al fegato diagnosticato troppo tardi. Come giornalista, cittadina, nipote, quello che era successo mi interrogava con urgenza. Non che non fossi a conoscenza di tutti i problemi della sanità italiana ma spesso i media fanno rimbalzare dati, decreti, tagli, termini tecnici, cifre e numeri che quasi mai rendono tangibile la realtà sanitaria a cui i cittadini sono ogni giorno sottoposti.
Partiamo dai famosi dati. In Italia, in base al Rapporto PiT Salute 2012 elaborato da Cittadinanzattiva -Tribunale per i diritti del malato, il maggior numero di segnalazioni su presunti errori diagnostici si riscontra nell’area oncologica, con quasi mille segnalazioni di casi specifici in un anno. A causa di analisi troppo veloci, consulti a volte superficiali, poca disponibilità di confronto con il paziente, una errata lettura delle indagini, liste d’attesa di oltre sei mesi per una risonanza magnetica o un’ecografia.
E queste tempistiche e disattenzioni sono spesso fatali. C’è poi un dramma nel dramma, l’ansia dell’iter da seguire, l’abbandono a informazioni poco chiare e lo spettro dei medicinali sempre più difficilmente reperibili e costosi (e questa è un nuova frontiera recente, anche qui c’è stato un aumento delle segnalazioni nel 2011 di circa due punti -DATI). Grazie alla collaborazione del Tribunale per i diritti del malato ho iniziato a raccogliere le testimonianze di chi dentro questi iter ha perso ogni speranza e la vita. Ne ho selezionate alcune.
E i dati diventano subito vita concreta, e drammi. Da Nord a Sud, senza troppe differenze, passando per «le eccellenze» del Centro Italia.

Vincenzo, Faenza (Ravenna)
Il primo ricovero doveva durare solo per qualche ora. Mio nonno, 70 anni, doveva subire un intervento semplice in anestesia locale, il laser doveva eliminare un corpo estraneo, un tumore al fegato, definito di pochi millimetri, benigno. Da tempo, per prevenzione e per tenere sotto controllo un inizio di cirrosi epatica, aveva iniziato a fare analisi e tutto quanto richiesto dal medico di base, quello di una vita.
Quando sul fegato era comparsa una piccolissima macchia, un’ombra, i dottori che si occupavano di lui erano sicuri: niente di grave. «E’ solo un grumo di sangue», dissero per un anno: non era un tumore, bastava tenerlo sotto controllo. Gli esami e le visite si alternavano a distanza di mesi, tre, quattro, solo noi ci preoccupavamo. I tumori, si sa, oggi sono in gran parte curabili ma devono essere scoperti sul nascere e le liste d’attesa a cui mio nonno veniva costantemente sottoposto non tenevano conto di questa necessità. Così siamo arrivati all’operazione. Sembrava quasi che fossimo stati noi ad insistere per ottenerla. Dopo pochi minuti, i chirurghi uscirono dalla sala operatoria con un espressione tra l’imbarazzato e il disarmato, tentando di spiegare ai familiari che l’intervento non si poteva più fare: «Il tumore è troppo grande e si è attaccato alla vena cava, quella che riporta il sangue al cuore. Non possiamo operare lì, è troppo pericoloso». All’improvviso crolla tutto. Il dottore non sapeva nemmeno come guardarli negli occhi i figli di Vincenzo: «La situazione è precipitata, il tumore è di 5 centimetri». Diagnosi sbagliata, l’unica spiegazione.
Vincenzo venne ricoverato subito per la chemioterapia, alla famiglia era stato detto che non c’erano speranze, in quella posizione non si poteva fare nulla per togliere il tumore. Qualcuno aveva sbagliato, e lo sapeva. L’epatologo che da un anno si occupava del caso non aveva mai pensato di far seguire mio nonno da un oncologo, nonostante una delle prime patologie che possono derivare dalla cirrosi sia proprio il cancro. Perché aveva continuato a sottovalutare la possibilità che quella macchia diventasse un tumore incurabile? Dopo quella mattina non ha voluto più incontrare la famiglia.
«La risonanza magnetica parlava già chiaro, il paziente aveva questo tumore da un anno, impossibile non accorgersene». Uno specialista di Milano strabuzzò letteralmente gli occhi davanti ai risultati di quella vecchia analisi. Com’era stato possibile non vederlo? E perché nessuno aveva avuto l’umiltà e l’accortezza di approfondire o dare ascolto alle nostre preoccupazioni nei troppi mesi che passavano tra una visita e l’altra?
Da quel giorno è iniziato il calvario, vero, non retorico, tra ospedali, cure e umiliazioni ospedaliere. Ogni speranza residua nella chemioterapia svanì non appena il medico spiegò che se dopo i primi due mesi non si fossero stati evidenti miglioramenti sarebbe stata pure sospesa: «Costa troppo, una confezione di questo medicinale ha un prezzo di seimila euro, non possiamo usarlo se non ci sono subito effetti rilevanti».
Intanto mio nonno dimagriva, alternava periodi di apparente benessere ad altri di grande fatica e depressione. Era sempre stato uno di poche parole, ma con i suoi occhi azzurri sapeva come e quando comunicare lo stesso. Sembrava che gli interessasse solo che gli altri intorno a lui fossero tranquilli. Il tumore sembrava essere fermo, dopo pochi mesi si risvegliò. «Dobbiamo fermare il ciclo di chemioterapia, ma possiamo tentare una cura sperimentale, viene dalla Germania, dà buoni risultati».
La settimana era scandita da analisi del sangue, di solito alle 8 di mattina, e risonanze magnetiche, quasi sempre il pomeriggio. Giornate intere su una sedia in un corridoio, con tra le mani la settimana enigmistica e le poche energie rimaste. Dove sono i diritti del malato, il rispetto verso l’essere umano? Perché una persona debilitata, con un tumore addosso, viene lasciata per ore così?
Passarono altri mesi. Il cancro diventa più forte, anche l’ultima cura venne sospesa. «Non c’è molto altro da fare». Vincenzo doveva andare all’ospedale per delle flebo di albumina, un soccorso per il cervello se il fegato smette di funzionare come filtro. Anche ottenere queste flebo è stato un calvario. Prima non c’era posto all’ospedale, poi a casa non si potevano fare, poi serviva un’ennesima richiesta di un medico di base, poi serviva la presenza di un dottore specifico. Era sempre una questione di costi, di iter da seguire, di pacchi di fogli da firmare.
Lui aveva capito tutto, era stanco, stanco di essere portato in giro per ospedali, stanco di quelle persone che lo guardavano appena, nonostante avessero dovuto, almeno per lavoro, imparare ad avere a che fare con i malati terminali. Mio nonno ha smesso di respirare a casa, due mesi fa, la mano stretta nella mia. Pochi giorni prima mi aveva regalato uno dei suoi sorrisi speciali, uno di quelli che non dimenticherò più. Come non dimenticherò più le parole di uno dei dottori che lo aveva in cura e che un giorno, davanti alle lacrime di mia madre, disse: «Una cosa è certa, se tutto questo fosse successo a mio padre io sarei molto più arrabbiato di lei».
Questa è solo una storia, purtroppo una fra tante, una storia fatta di errori, ma che fino a che punto l’errore è umano? Ci sono dottori appassionati e capaci che salvano ogni giorno vite ma ci sono anche gli altri. E’ per loro questo racconto, perché qualcuno deve rispondere, almeno davanti a se stesso di questi errori. Perché mio nonno potrebbe esserci ancora. Potrebbe essere vivo e non sotto terra.

Scrivetemi all’indirizzo: alessiaarcolaci@gmail.com

 

vanityfair.itFonte: vanityfair.it

di Alessia Arcolaci

Mercoledì 05 Marzo 2014